Câu chuyện cá nhân về tuyệt vọng và tìm thấy sự giúp đỡ
Khi cha của Zhou Jiayi được chẩn đoán mắc ung thư vỏ tuyến thượng thận, một loại ung thư hiếm gặp và ác tính ảnh hưởng đến tuyến thượng thận, người đàn ông 67 tuổi đã nghỉ hưu không chỉ phải đối mặt với cuộc chiến bệnh tật mà còn với khủng hoảng chăm sóc, thử thách giới hạn của gia đình ông. Zhou từng là người chăm sóc chính cho cha, nhưng khi tình trạng của ông xấu đi, cô nhận ra mình bị quá tải bởi những yêu cầu vượt quá khả năng. Trong hành trình tìm kiếm sự giúp đỡ, cô tìm đến Sereniturn Palliative Care, một dịch vụ chuyên biệt cung cấp giám sát y tế suốt ngày đêm và hỗ trợ tâm lý tại một cơ sở ở tỉnh Hà Bắc. Qua những cuộc trò chuyện ban đầu với các nhân viên công tác xã hội hiểu rõ hoàn cảnh của cha cô và nhu cầu của gia đình, Zhou nhận được sự hỗ trợ mà một mình cô không thể đảm đương. "Họ giúp chúng tôi những việc như tìm cách giao tiếp", cô nhớ lại. "Nếu không có sự hỗ trợ của nhân viên công tác xã hội, tôi không nghĩ mình có thể làm được."
Nội dung
- Câu chuyện cá nhân về tuyệt vọng và tìm thấy sự giúp đỡ
- Quy mô chuyển đổi nhân khẩu học
- Tình trạng thiếu hụt nghiêm trọng khả năng tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ
- Rào cản văn hóa và sự im lặng quanh cái chết
- Chính sách thay đổi và các chương trình thí điểm
- Hợp tác quốc tế và chuyển giao kiến thức
- Hệ quả kinh tế và đầu tư nước ngoài
- Hướng tới một tương lai có phẩm giá
- Điểm chính
Trải nghiệm của Zhou phản ánh thực tế ngày càng phổ biến với hàng triệu gia đình Trung Quốc đang xoay xở trước những phức tạp của tuổi già và bệnh nan y, trong bối cảnh cơ sở hạ tầng y tế của đất nước phải chạy đua để theo kịp sự chuyển đổi nhân khẩu học. Trường hợp của cha cô cho thấy cả nhu cầu cấp thiết về chăm sóc giảm nhẹ chuyên nghiệp lẫn sự khan hiếm các dịch vụ này tại quốc gia đông dân thứ hai thế giới.
Quy mô chuyển đổi nhân khẩu học
Trung Quốc đang già hóa với tốc độ mà ít quốc gia từng trải qua. Theo số liệu thống kê chính thức, người từ 60 tuổi trở lên hiện chiếm khoảng 23% dân số. Đến năm 2035, tỷ lệ này được dự báo sẽ đạt 30%, tương đương hơn 400 triệu người. Sự chuyển dịch nhân khẩu học diễn ra nhanh hơn khi tuổi thọ tăng trong khi tỷ lệ sinh giảm mạnh. Năm 2024, dân số Trung Quốc giảm năm thứ ba liên tiếp, mất 1,39 triệu người, xuống còn 1,408 tỷ, khi số ca tử vong tiếp tục vượt số trẻ sinh ra dù số trẻ sơ sinh tăng nhẹ.
Hệ quả không chỉ nằm ở những con số thuần túy. Tỷ lệ phụ thuộc tuổi già, đo lường tương quan giữa dân số cao tuổi và người trong độ tuổi lao động, ở mức hơn 21% vào năm 2024. Các nhà kinh tế tại Quỹ Tiền tệ Quốc tế dự báo con số này sẽ tăng gấp đôi vào đầu những năm 2040, tạo áp lực tài chính lên mọi mặt của hệ thống phúc lợi xã hội. Đến năm 2050, lực lượng lao động được dự kiến giảm hơn 200 triệu người, trong khi số người từ 65 tuổi trở lên có thể đạt 220 triệu, tương đương 15,6% tổng dân số, theo dữ liệu của Cục Thống kê Quốc gia.
Làn sóng già hóa này diễn ra đồng thời với gánh nặng bệnh mạn tính gia tăng. Ung thư đã trở thành nguyên nhân tử vong hàng đầu bên cạnh các bệnh tim mạch, với 4,8 triệu ca ung thư mới được ghi nhận trong năm 2022, cao nhất thế giới. Trong số bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối, 60 đến 80% bị đau đáng kể, kéo theo những nhu cầu chăm sóc phức tạp mà cơ sở hạ tầng y tế hiện nay của Trung Quốc khó đáp ứng.
Tình trạng thiếu hụt nghiêm trọng khả năng tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ
Dù nhu cầu rõ ràng và ngày càng tăng, hệ thống chăm sóc giảm nhẹ của Trung Quốc vẫn chưa phát triển đầy đủ. Các báo cáo ngành cho thấy chưa đến 3% bệnh nhân cần chăm sóc giảm nhẹ thực sự được tiếp cận dịch vụ này. Khoảng cách đó bắt nguồn từ nhiều thiếu sót mang tính hệ thống, tích tụ qua nhiều thập kỷ phát triển y tế vốn chủ yếu tập trung vào điều trị khỏi bệnh thay vì chăm sóc nhằm đem lại sự thoải mái.
Chăm sóc giảm nhẹ vẫn chưa được công nhận là một chuyên khoa y tế hoàn chỉnh tại Trung Quốc đại lục, dẫn đến việc thiếu các lộ trình đào tạo bài bản trong nước. Qin Yuan, giám đốc khoa chăm sóc giảm nhẹ tại Bệnh viện Haidian Bắc Kinh, đã trực tiếp chứng kiến quá trình phát triển này. "Theo thời gian, chúng tôi nhận thấy sâu sắc rằng cần chuyên nghiệp hơn và có năng lực thực sự giúp đỡ bệnh nhân hơn", bà giải thích. Tuy nhiên, bà lưu ý việc thúc đẩy chuyên ngành này vẫn gặp nhiều khó khăn khi chưa có vị thế chuyên khoa chính thức.
Thiếu hụt đào tạo ăn sâu trong hệ thống giáo dục y khoa. Một khảo sát năm 2015 với 201 bác sĩ cho thấy 66% chưa nắm vững quy trình dùng liều morphine, góp phần khiến mức tiêu thụ thuốc giảm đau opioid rất thấp, dù đây là nhóm thuốc giảm đau giảm nhẹ được sử dụng rộng rãi nhất trên thế giới. Kỹ năng giao tiếp về chăm sóc cuối đời cũng chưa được chú trọng đúng mức, bởi giáo dục y khoa trong lịch sử tập trung vào điều trị khỏi các bệnh thể chất thay vì quản lý toàn diện các tình trạng bệnh giai đoạn cuối.
Các cơ sở được trang bị để cung cấp dịch vụ chăm sóc chuyên biệt vẫn rất khan hiếm. Trong số 1 triệu cơ sở y tế đã đăng ký tại Trung Quốc, chỉ khoảng 36.000 cơ sở được phép kê đơn thuốc giảm đau, và chưa đến 18.000 nơi có thuốc giảm đau tiêm tĩnh mạch. Trên toàn quốc, chưa đến 5.000 cơ sở có khoa chăm sóc giảm nhẹ chuyên biệt. Tại Bệnh viện Tsinghua Changgung Bắc Kinh, một cơ sở hàng đầu, khu chăm sóc giảm nhẹ chỉ có tám giường, phản ánh tình trạng thiếu năng lực tiếp nhận nghiêm trọng trên toàn hệ thống.
Rào cản văn hóa và sự im lặng quanh cái chết
Bên cạnh những thiếu hụt về cơ sở hạ tầng, các truyền thống văn hóa lâu đời khiến việc mở rộng dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ thêm phức tạp. Trong xã hội Trung Quốc, bàn luận về cái chết phần lớn vẫn là điều cấm kỵ, tạo ra sự kháng cự về mặt cảm xúc đối với dịch vụ chăm sóc cuối đời mà nhiều gia đình xem là từ bỏ hy vọng. Niềm tin truyền thống nhấn mạnh bổn phận gia đình phải theo đuổi mọi phương án điều trị có thể, thể hiện qua câu nói rằng "thà sống lay lắt còn hơn được chết thanh thản". Quan niệm này thường dẫn đến các can thiệp y tế tích cực cho bệnh nhân nan y, bao gồm chuyển vào khoa hồi sức tích cực, nơi cơ thể họ bị nối với ống và máy móc nhằm kéo dài sự sống.
Lu Guijun, giám đốc khoa quản lý đau tại Bệnh viện Tsinghua Changgung Bắc Kinh, đã nỗ lực thay đổi những cách nhìn này qua 27 năm làm việc trong lĩnh vực chăm sóc giảm nhẹ. "Chúng ta không thể kiểm soát lúc sự sống bắt đầu, nhưng có thể lựa chọn cách nghĩ về cái chết", ông nói. Kể từ năm 2019, khoa của ông đã chăm sóc hơn 300 bệnh nhân, giúp họ thực hiện những tâm nguyện cuối đời, từ triển lãm ảnh cá nhân đến tiệc chia tay và nhấp ngụm đồ uống yêu thích lần cuối. "Người ở cuối đời cần nhiều hơn thuốc men", Lu nhấn mạnh. "Họ cần một cuộc sống bình yên, chân thực và tràn đầy yêu thương."
Những nỗ lực bình thường hóa việc trò chuyện về cái chết đang xuất hiện qua các hình thức khác thường. Các triển lãm nghệ thuật như "Đưa cái chết trở lại cuộc sống" tại Trung tâm Nghệ thuật MACA ở Bắc Kinh đã thu hút hàng nghìn khách tham quan đến suy ngẫm về các vấn đề cuối đời qua sắp đặt, tranh vẽ và trưng bày tương tác. Một tác phẩm trưng bày "Gấu tưởng niệm" được làm từ quần áo của người thân đã khuất, trong khi tác phẩm khác mô phỏng âm thanh máy thở tại khoa hồi sức tích cực để cho thấy y học hiện đại thường khiến bệnh nhân hấp hối bị tách biệt khỏi sự kết nối giữa con người. Những hoạt động văn hóa này cho thấy xã hội đang thức tỉnh trước điều mà Jing Jun, giáo sư xã hội học tại Đại học Thanh Hoa, xác định là một sự chuyển đổi cần thiết: "Khi gia đình nào cũng phải đối mặt với tình thế khó xử trong việc chăm sóc người cao tuổi và sắp xếp chuyện cuối đời, một cuộc ra đi có phẩm giá trở thành điều xa xỉ, và đó không phải dấu hiệu tốt. Điều đó phản ánh sự thiếu hụt giáo dục về cái chết của chúng ta."
Chính sách thay đổi và các chương trình thí điểm
Chính phủ Trung Quốc đã nhận thức được tính cấp bách của việc phát triển cơ sở hạ tầng chăm sóc cuối đời và khởi động cải cách có hệ thống trong tám năm qua. Năm 2017, Ủy ban Y tế Quốc gia ban hành các văn bản nền tảng, thiết lập tiêu chuẩn cơ bản, quy chuẩn quản lý và hướng dẫn thực hành cho các trung tâm chăm sóc cuối đời. Cùng năm, năm thành phố, trong đó có quận Haidian của Bắc Kinh và quận Putuo của Thượng Hải, được chọn làm trung tâm thí điểm quốc gia để xây dựng mô hình dịch vụ có thể nhân rộng trên cả nước.
Các chương trình thí điểm này đã mở rộng đáng kể. Đến năm 2023, sáng kiến bao phủ 185 thành phố và quận thuộc nhiều tỉnh, thúc đẩy các mô hình dịch vụ đa dạng, gồm chăm sóc tại bệnh viện, cộng đồng và tại nhà. Chính quyền thành phố Bắc Kinh đặt mục tiêu định lượng, yêu cầu mỗi quận duy trì ít nhất một trung tâm chăm sóc cuối đời với tối thiểu 50 giường vào năm 2025, hướng tới tổng cộng 1.800 giường trên toàn thành phố.
Các khuôn khổ pháp lý đang được hoàn thiện để hỗ trợ quyền tự quyết của bệnh nhân. Năm 2022, Thâm Quyến trở thành thành phố đầu tiên của Trung Quốc thông qua luật cho phép bệnh nhân nan y từ chối các biện pháp cứu sống quá mức, chính thức công nhận quyền được ra đi trong phẩm giá. Quy định yêu cầu các cơ quan y tế tôn trọng nguyện vọng sống của bệnh nhân về việc hồi sức, sử dụng thiết bị hỗ trợ sự sống và điều trị bệnh chính ở giai đoạn cuối đời. Cột mốc lập pháp này đánh dấu bước chuyển đáng kể từ cách ra quyết định truyền thống đặt gia đình làm trung tâm sang quyền cá nhân của bệnh nhân.
Các chương trình chuyên biệt dành cho những nhóm dễ bị tổn thương cũng đã ra đời. Sáng kiến chăm sóc cuối đời cho trẻ em "Ngôi nhà Daisy", khởi động năm 2017 tại Bệnh viện Nhi Bắc Kinh, đã thành lập khu chăm sóc cuối đời nhi khoa đầu tiên theo mô hình gia đình ở nước này. Phối hợp với các cơ sở tại nhiều tỉnh, chương trình đã đồng hành cùng 900 trẻ trong những khoảnh khắc cuối đời, cung cấp hỗ trợ đa ngành từ nhân viên y tế, nhân viên công tác xã hội, chuyên gia tâm lý, nhà trị liệu âm nhạc và tình nguyện viên.
Hợp tác quốc tế và chuyển giao kiến thức
Khi năng lực trong nước chật vật đáp ứng nhu cầu, Trung Quốc ngày càng dựa vào các quan hệ đối tác quốc tế để đẩy nhanh quá trình phát triển chuyên môn. Một chương trình hợp tác đáng chú ý được khởi động hồi đầu tháng này, kết nối Bệnh viện Haidian Bắc Kinh với Bệnh viện Tan Tock Seng (TTSH) của Singapore và Quỹ Lien hoạt động trong lĩnh vực thiện nguyện. Trong khuôn khổ sáng kiến Hợp tác Lien về Chăm sóc giảm nhẹ, hơn 1.000 nhân viên y tế Trung Quốc thuộc ít nhất 18 cơ sở y tế sẽ được đào tạo trong ba năm.
Chương trình đào tạo bao gồm quản lý triệu chứng, liệu pháp điều trị và kỹ năng giao tiếp thông qua các đợt trao đổi trực tiếp và hội thảo trực tuyến. Neo Han Yee, trưởng khoa y học giảm nhẹ tại TTSH, giải thích cách tiếp cận hợp tác: "Họ xem những chia sẻ của chúng tôi như một nền tảng để tìm hiểu các tiêu chuẩn trong khu vực và cách chúng tôi thực hành chăm sóc giảm nhẹ tại Singapore. Sau đó, họ sẽ áp dụng những gì phù hợp với bối cảnh văn hóa, luật pháp, đạo đức và cơ chế tài chính của mình."
Các chương trình chuyển giao kiến thức quốc tế khác cũng đã được triển khai trên khắp cả nước. Hiệp hội Lập kế hoạch Chăm sóc Trước tại Bắc Kinh đưa chương trình Chăm sóc cuối đời chất lượng cho mọi người, do Trung tâm Chăm sóc cuối đời St. Christopher ở Vương quốc Anh phát triển, vào Trung Quốc; chương trình đã được tổ chức 10 lần trên toàn quốc. Từ năm 2017, Dự án HOPE phối hợp với Trung tâm Kiểm soát Chất lượng Điều dưỡng tỉnh Hồ Bắc đã đào tạo 181 giảng viên theo mô hình đào tạo giảng viên, những người sau đó tiếp cận hơn 18.000 nhân viên y tế thông qua các chương trình đào tạo đồng nghiệp.
Nguồn lực giáo dục trong nước cũng đang được cải thiện. Chăm sóc cuối đời đã được đưa vào giáo trình điều dưỡng quốc gia dành cho bậc đại học, và hiện có ba trường đại học tuyển sinh viên cao học chuyên ngành chăm sóc cuối đời và chăm sóc giảm nhẹ. Hiệp hội Điều dưỡng Trung Quốc đã cấp chứng nhận cho 1.443 điều dưỡng viên thông qua các chương trình đào tạo chuyên biệt gồm bốn tuần học lý thuyết và bốn tuần thực hành lâm sàng.
Hệ quả kinh tế và đầu tư nước ngoài
Chuyển đổi nhân khẩu học kéo theo những hệ quả kinh tế sâu rộng, vượt ra ngoài lĩnh vực y tế và ảnh hưởng đến tính bền vững tài chính. Theo dự báo của Quỹ Tiền tệ Quốc tế, nếu các quy định hiện hành về lương hưu không thay đổi, chi tiêu công cho lương hưu có thể tăng từ khoảng 5% GDP năm 2024 lên hơn 15% vào năm 2050. Tăng trưởng kinh tế có thể chậm lại khoảng 2 điểm phần trăm mỗi năm khi lực lượng lao động thu hẹp, trong khi tỷ lệ tiết kiệm quốc gia có thể giảm khi người nghỉ hưu sử dụng tài sản tích lũy.
Cải cách tuổi nghỉ hưu của Trung Quốc năm 2024, theo đó tuổi nghỉ hưu của nam giới sẽ tăng dần lên 63 và tuổi nghỉ hưu của nữ giới cũng được điều chỉnh tăng, giúp giảm bớt một phần áp lực. IMF ước tính cải cách này sẽ giúp tăng trưởng GDP tăng thêm 0,2 điểm phần trăm mỗi năm và kéo chi tiêu lương hưu xuống còn 11,9% GDP vào năm 2050, so với mức 15,3% nếu không cải cách. Tuy nhiên, các quan chức nhận thức rằng cần thêm biện pháp, bao gồm tăng tuổi nghỉ hưu hơn nữa và cập nhật công thức tính quyền lợi để phản ánh tuổi thọ tăng, nhằm bảo đảm ổn định lâu dài.
Bất chấp những áp lực tài chính này, nền kinh tế bạc đang mở rộng đem lại nhiều cơ hội đầu tư đáng kể. Chi tiêu y tế bình quân đầu người của Trung Quốc đạt khoảng 2.500 nhân dân tệ (365 USD) năm 2024, so với gần 6.000 USD tại các nước OECD. Khoảng cách này cho thấy dư địa tăng trưởng đáng kể trong các dịch vụ y tế, cơ sở chăm sóc người cao tuổi và lĩnh vực chăm sóc chuyên biệt. Các quan chức Trung Quốc đã phát tín hiệu sẵn sàng đón nhận đầu tư nước ngoài vào lĩnh vực y tế, đặc biệt là chăm sóc người cao tuổi, phục hồi chức năng và dịch vụ y tế chuyên biệt, khi các nhà hoạch định chính sách thừa nhận nhu cầu nhân khẩu học đang "tăng trưởng bùng nổ".
Liu Baocheng, giám đốc Trung tâm Đạo đức Kinh doanh Quốc tế thuộc Đại học Kinh doanh và Kinh tế Quốc tế ở Bắc Kinh, đã khái quát quy mô cơ hội: "Từ viện dưỡng lão đến nghĩa trang, tiềm năng còn rất lớn và cần được khai thác thêm." Khi các đại biểu tập trung dự kỳ họp chính trị Hai kỳ họp thường niên, phát triển lĩnh vực y tế là một trong những ưu tiên chính sách nổi bật, bên cạnh cải cách viễn thông và giáo dục.
Hướng tới một tương lai có phẩm giá
Sự hội tụ của tình trạng già hóa nhanh, gánh nặng bệnh mạn tính gia tăng và chuyển đổi văn hóa đang buộc Trung Quốc phải suy nghĩ lại về cách ứng xử với cái chết và quá trình hấp hối. Nhân viên y tế, nhà hoạch định chính sách và những người hoạt động văn hóa đang nỗ lực chuyển đổi nhận thức, từ xem chăm sóc giảm nhẹ là bỏ mặc bệnh nhân sang hiểu đây là nhịp cầu đầy trắc ẩn dẫn đến phẩm giá. "Chăm sóc giảm nhẹ không có nghĩa là từ bỏ bệnh nhân", Chen Yan, bác sĩ tại Khoa Chăm sóc giảm nhẹ của Bệnh viện Số 1 Phúc Châu, giải thích. "Đó là cân bằng thời lượng và chất lượng cuộc sống. Đó là lấy bệnh nhân làm trung tâm, cân nhắc mong muốn và đáp ứng nhu cầu của họ."
Trung Quốc có hơn 10 triệu ca tử vong mỗi năm và khoảng hai phần ba số người này có thể cần dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ, nên khoảng cách giữa nhu cầu và khả năng cung ứng vẫn rất lớn. Tuy vậy, xu hướng đang thay đổi. Từ những đổi mới lập pháp ở Thâm Quyến đến các triển lãm nghệ thuật ở Bắc Kinh, từ quan hệ hợp tác đào tạo với Singapore đến các chương trình thí điểm dựa vào cộng đồng, nền tảng cho một hệ thống chăm sóc giảm nhẹ toàn diện đang dần được hình thành. Liệu những nỗ lực này có thể mở rộng đủ nhanh để phục vụ hàng trăm triệu người cao tuổi trong thập kỷ tới hay không sẽ quyết định không chỉ kết quả chăm sóc y tế mà còn cả chất lượng chương cuối của cuộc đời đối với một bộ phận đáng kể nhân loại.
Điểm chính
- Người từ 60 tuổi trở lên hiện chiếm 23% dân số Trung Quốc; tỷ lệ này được dự báo đạt 30% (hơn 400 triệu người) vào năm 2035
- Hiện chưa đến 3% bệnh nhân cần chăm sóc giảm nhẹ ở Trung Quốc được tiếp cận dịch vụ này; chưa đến 5.000 cơ sở y tế có khoa chăm sóc giảm nhẹ chuyên biệt
- Chăm sóc giảm nhẹ chưa được công nhận là chuyên khoa y tế hoàn chỉnh tại Trung Quốc, dẫn đến thiếu hụt trong đào tạo bài bản và các lộ trình chứng nhận chuyên môn
- Năm 2022, Thâm Quyến trở thành thành phố đầu tiên của Trung Quốc thông qua luật cho phép bệnh nhân nan y từ chối các biện pháp cứu sống quá mức
- Các hợp tác quốc tế, trong đó có quan hệ đối tác ba năm với Bệnh viện Tan Tock Seng của Singapore, đặt mục tiêu đào tạo hơn 1.000 nhân viên y tế Trung Quốc về chăm sóc giảm nhẹ
- Nếu không cải cách, chi tiêu lương hưu có thể tăng từ 5% lên hơn 15% GDP vào năm 2050, trong khi tăng trưởng kinh tế có thể chậm lại khoảng 2 điểm phần trăm mỗi năm
- Các triển lãm nghệ thuật và sáng kiến giáo dục về cái chết đang xuất hiện nhằm thách thức những điều cấm kỵ văn hóa xung quanh việc bàn luận về cái chết và chăm sóc cuối đời






